Testimonios

Una historia de fracasos y éxito Por Alberto Escobar Jiménez Enviado el 30 de Septiembre de 2006

Aún recuerdo  las palabras  del doctor  como si  las hubiera  oído  ayer: "Lo siento, no puedes  regresar  a trabajar  ; tenemos  que  operarte, tienes  un  tumor cerebral. Si quieres te puedo firmar tu permiso ahora mismo".

¡Boooom! la bomba había  explotado. Fue como recibir  una cubetada de agua  helada. Una  noticia así no debería darse de  un sólo golpe, es más, debería haber una ley contra eso ya que en  la época actual cuando escuchamos la  palabra "tumor", pensamos  inmediatamente en el temible Cáncer y todo lo que esto implica.

Sin salir de mi sorpresa sólo atiné a responder "...¿C-cómo dice?", y entonces el doctor me explicó que se trataba de un tumor benigno en la hipófisis y que eso era lo que había estado afectando mi vista por tanto tiempo al grado de no poder ver bien ni con lentes ni sin ellos y tener que cambiar de un oculista a otro cada vez que volvía a tener esos dolores de cabeza que todos ellos atribuyeran a que "forzaba" mucho la vista por usar unos anteojos mal graduados y procedían a "corregir" el error mandándome hacer un nuevo par.

La idea de una cirugía inmediata me aterró, al grado de buscar segundas, terceras y cuartas opiniones pero todas coincidieron en que lo mejor era operar lo más pronto posible. Pero yo no podía concebir la idea de alguien “metiendo sus manos” en lo más recóndito de mi cerebro y la idea de una cirugía tan peculiar y la necesaria estancia prolongada en un hospital no eran de mi agrado.

 Sin embargo la primera tomografía indicaba la presencia un adenoma hipofisiario de 2 centímetros de longitud, lo cuál en castellano significaba un tumor grande y confirmaba las sospechas del médico Este tumor no sólo era un bulto, no sino que además era productor de hormona de crecimiento, esta hormona normalmente deja de producirse al llegar a la edad adulta pero en mi caso no fue as y aprendí que era por eso que no conseguía zapatos de mi número fácilmente ni me quedaba ya mi anillo de graduación o mi gorra favorita entre otros muchos síntomas físicos que ya presentaba pero como soy  una persona obesa  yo asumía que esa era la causa y no otra cosa.

Siendo alguien que difícilmente se había enfermado diez veces en la vida y nunca algo más grave que gripe o tos, todo este ambiente de especialistas, cirugias, etc.era nuevo para mí. A mis veintidós años en ese entonces,  hacía dos años me había graduado de la carrera de Ingeniero en Computación, tenía un excelente trabajo donde podía hacer lo que mas amaba y con un futuro profesional que auguraba cosas muy buenas por lo que enfermarme no era algo que estuviera en mis planes, mis metas eran altas y mis probabilidades de alcanzarlas muy buenas.
 
Debido a esto, enfrenté la enfermedad de la peor forma posible; la negación. Así que no iba a permitir que me abrieran la cabeza si podía evitarlo y recurrí a un excelente médico amigo de la familia quien es médico homeópata y de los mejores. Cuando se enteró de mi condición propuso que me tratara con él por seis meses y que al cabo de estos me hiciera otra tomografía para ver el resultado obtenido augurando que habría una gran mejora para entonces. Así lo hice, seguí el tratamiento al pie de la letra con la convicción de que al final tendríamos buenos resultados, pero al cabo de los seis meses la tomografía reveló que el tumor había duplicado su tamaño, era evidente que el tratamiento había fallado y no debido a un error en el tratamiento sino que, según supimos después, el tumor era muy agresivo y por ser productor de hormona de crecimiento, se auto-procuraba lo necesario para crecer rápidamente. Ahora la cirugía era no sólo necesaria sino imprescindible y con todo el dolor de mi corazón opté por someterme a ella.

Para mi sorpresa la cirugía no requería abrir mi cabezota como sandía sino que sería a través de la nariz o transesfenoidal, como dicen los entendidos y eso me tranquilizó por lo que con renovadas esperanzas fui a la operación.  Por razones de espacio omitiré narrar la angustia previa a la intervención. Las noches de desvelo pensando en lo que podría pasar y las posibles consecuencias buenas o malas. Sólo diré que el procedimiento resultó exitoso y los doctores estaban satisfechos con el resultado, pero todo esto se esfumó cuando en una nueva tomografía de control, el tumor aparecía del mismo tamaño anterior. El tumor  había vuelto a crecer.

La recomendación de los médicos fue volver a operar para lograr de una buena vez quitar todo el tumor, y ahí vamos nuevamente a la sala de operaciones. Nuevamente el procedimiento fue un éxito y nuevamente el tumor volvió a crecer aún más grande y aún mas rápidamente que antes, fué una noticia devastadora. La opción ahora era intentar un cambio radical, hacer una operación a cráneo abierto, transcraneal le llaman. Esto implicaba para mí el mayor temor y ansiedad pero con el fin de terminar con esto de una vez por todas decidimos que era algo que tenía que hacerse por lo que con más miedo que decisión me sometí a la cirugía.

Cualquier cirugía que se practique es algo delicado, pero cuando son en órganos tan delicados como el corazón o el cerebro los riesgos aumentan exponencialmente porque aún si la más pequeña cosa sale mal el daño puede ser enorme pero cuando no hay más remedio, la mejor opción es hacerlo. Con esto en mente, mi familia y yo oramos atodos los santos y ángeles del cielo para que me ayudaran y el día acordado me presenté para internarme. Todo fue muy similar a mis anteriores cirugías a excepción de que esta vez me afeitaron la cabeza y me veía muy gracioso estando calvo. 

Una vez que recuperé la conciencia después de la cirugía,lo primero que hice fue mentalmente tratar de recordar mi nombre, los nombres de mis padres, dónde vivía, donde estaba, hacer unas cuantas operaciones aritméticas mentales, etc. para verificar que nada en mi cerebro se había dañado o perdido, aunque después pensé que este chequeo era ridículo sin embargo temía mucho posibles consecuencias desagradables y en ese momento me pareció lo más prudente.

Afortunadamente nada malo  pasó, pero desgraciadamente lo que tampoco pasó fue que lograran los cirujanos quitar el tumor, al menos no completamente. Lo que nos informaron fue que sólo habían logrado aliviar un poco la presión que el tumor ejerce sobre el nervio óptico, la misma que ha minado mucho mi vista y mis campos visuales. Con estas noticias se nos dijo que dejaríamos pasar unos cuantos meses antes de intentar una nueva cirugía. Yo solo pensé "¡¿otra?, debe estar bromeando!". Pero no era broma.

El tiempo pasó y el tumor siguió creciendo, para cuando llegó el tiempo de la nueva operación, el tamaño del tumor era incluso mayor que cuando entré a la cirugía previa, pero con todo y eso entramos con renovada esperanza. Sin embargo, esta vez las cosas fueron aún peores. La cirugía nuevamente sirvió de poco pero una vez que había salido de quirófano sucedió que el tumor, debido a su tamaño y peso, había bloqueado la vía natural de drenaje del líquido encefálico por lo que éste se empezó a acumular y a hacer presión sobre el cerebro, esto es lo que se llama hidrocefalia, y debido a esto entré en coma mientras me recuperaba de la operación.

Según me cuenta mi familia esto pasó durante el fin de semana por lo que sólo el personal de guardia estaba presente y no los doctores responsables por lo que cuando mis familiares les dijeron que me comportaba extraña e incoherentemente les dijeron que era algo "normal" después de una cirugía tan especial, y no fue sino hasta el lunes siguiente que los cirujanos se dieron cuenta y procedieron inmediatamente a llevarme a otra cirugía para colocar una válvula en mi cráneo que drenara el exceso de líquido hacia el estómago y aliviar así la presión. Al cabo de cuatro días hubo una primera señal de conciencia al mover un dedo en respuesta a quien me hablaba hasta que poco a poco logré recuperar la conciencia. Como dice el neurocirujano que me operó, volví a nacer.

Desgraciadamente mi suerte no mejoró al volver a nacer. Para no tener que operarme nuevamente y descartando completamente una remoción quirúrgica del tumor por los riesgos que implicaría, los médicos me ofrecieron un tratamiento con radioterapia que al no ser una terapia invasiva  sería una mejor opción para mí. Desde el día uno el jefe de radioterapia me dijo que por el tamaño de mi tumor, la radioterapia no le haría ni cosquillas, pero por los antecedentes de mi caso accedería a irradiarme. Fueron seis meses de asistir diariamente a la terapia y una vez que el tratamiento concluyó, los nuevos estudios demostraron cuán acertado fue el mal augurio del especialista.

Desmoralizado una vez más pensé que no había nada más por hacer pero el médico endocrinólogo nos planteó una nueva opción de tratamiento, un medicamento nuevo llamado Sandostatina, el nombre genérico es Octreotida, que se aplica de manera subcutánea y que es la hormona opuesta a la del crecimiento y que podría bloquear el exceso de esta e incluso revertir los síntomas que ya padecía. Esto parecía ser demasiado bueno para ser verdad, pero aún así era mi única esperanza. Afortunadamente debido al tratamiento los niveles de hormona del crecimiento bajaron un poco después de algún tiempo, lo cual era una buena señal pero con niveles tan altos como los que yo tenía no era suficiente por lo que el doctor optó por otra versión de la Sandostatina, la Sandostatina LAR. Esta es una versión mucho más potente y se aplica una vez cada 28 días.

El tratamiento comenzó con buenos pronósticos y efectivamente hasta el momento, el tumor no ha seguido creciendo, eso en sí es muy bueno, pero además los niveles de hormona han descendido mucho también y aunque aún son altos, no son tanto como los que tenía anteriormente, lo que nos incitó a seguir por esta línea de tratamiento. Al cabo de tres años de tratamiento con Sandostatina LAR hemos tenido que hacer algunos ajustes en la dosis y cambios en la dieta y como los resultados han sido buenos el futuro se ve mejor.

Recientemente ha surgido un nuevo medicamento que parece que me podrá ayudar aún más a mejorar, se trata del Somavert  (Pegvisomant) que bloquea el IGF-1 y reduce el nivel de hormona de crecimiento. Hasta el día que escribo esto sólo llevo una semana con el medicamento por lo que aún no hay cambios importantes, pero en cuanto haya noticias prometo que actualizaré este documento.

De todo lo que he pasado hasta ahora he aprendido muchas cosas, he aquí algunas de ellas:

• Desde el primer día de tratamiento me indicaron una dosis diaria de Bromocriptina y yo la tomé, pero cuando pregunté para que servía me indicaron que era para que el tumor se volviera “fibroso”, pero con el tiempo el tumor no podía ser extraído con cirugía porque era muy duro y fibroso. Esto había sido a causa de que tomé  la Bromocriptina, pero entonces  ¿porqué me la recetaron?, es decir si a la larga iba a hacer más daño que bien ¿porqué?. Hoy sé que ese era el procedimiento estándar en la época, pero ahora saben que no es lo mejor, por lo que si a usted le recetan la Bromocriptina como parte de su tratamiento para la acromegalia pida una segunda, tercera y cuarta opinión, las que sean necesarias  porque ya hay mejores opciones. En lo personal yo le aconsejaría que huyera rápidamente  pero si necesita más información sobre la bromocriptina visite >esta liga<. donde encontrará una sección de preguntas y respuestas sobre este medicamento.

• Descubrí que hay ángeles en los hospitales, y que toman la forma de las personas que son amables y consideradas con los pacientes como por ejemplo mi amigo Joaquín quien es camillero en el hospital y que siempre estuvo allí para ayudarme a dar los primeros pasos después del coma, o como Carmelita en radioterapia quien nos alegraba la estancia allí con sus bromas y sus palabras de apoyo pero sobre todo con su gran sonrisa de bienvenida y despedida, o el Dr. Nuño en neurocirugía quien considera a los pacientes como personas y no como objetos sin sentimientos y hasta las malas noticias las daba con amabilidad y compasión, también la Dra. Leti de psicología quién me ayudó a superar los malos ratos y con quien siempre es agradable conversar, la Dra. Arce de oftalmología quien siempre ha mostrado un genuino interés en sus pacientes y siempre que la veo me recibe amablemente y con agrado, también la jefa de terapia intensiva quien apoyó a mamá en varias ocasiones o  los médicos que me cuidaron, las enfermeras quienes me atendieron y tanta gente a quienes hoy saludo con gusto como amigos cuando nos encontramos al ir a consulta.

• Desgraciadamente también hay "chamucos" que rondan por ahí como aquel  nefasto doctor de terapia intensiva que le decía a mamá repetidamente que yo no sobreviviría y que de hacerlo sería con severas deficiencias y probablemente en estado vegetativo. Algún día tendré el gusto de ir a demostrarle lo equivocado que estaba y me pararé fírmemente sobre sus callos.

• Aprendí también que cuento con una familia maravillosa quienes siempre me apoyaron y no me permitieron darme por vencido, me acompañaron durante las hospitalizaciones, las cirugías y aún durante las estancias en terapia intensiva, haciendo guardias en el hospital, ayudándome en la recupreación, etc. siempre a mi lado sujetando mi mano. Hasta organizaron colectas entre ellos y sus amigos cuando hubo que comprar el carísimo medicamento porque se escaseó.

• También sé cuento con mis amigos quienes se preocuparon por mí y estuvieron acompañandome y a mi familia en cadenas de oración. Yo siempre les digo que si Dios me permitió salir del coma y de todo esto, no ha sido tanto por mí sino por tanta gente buena que oró por mí y se los agradeceré eternamente.

• Finelmente, aprendí que soy más fuerte de lo que pensaba porque aún habiendo pasado por todo lo que pasé sigo luchando, claro que ha habido depresiones, malos ratos y hasta ideas estúpidas del auto-exterminio, pero con todo y ello me propongo salir adelante para dar testimonio de que si se puede hacer, claro que no será únicamente por mérito mío, pero seguramente que sin la actitud adecuada será menos fácil hacerlo.

Al momento de escribir esto , a mis 33 años, he pasado por seis cirugías, una radioterapia quién sabe cuantas inyecciones y sigo bajo tratamiento médico para controlar la hormona de crecimiento. Soy ciego de el ojo derecho y con el izquierdo veo muy poco. Los médicos me han pensionado por invalidez y uso un bastón para invidentes para ayudarme a caminar sin tropezar. Sin embargo esto me ha permitido ver la vida desde otro ángulo, me permite pasar más tiempo con mi familia y en casa donde nunca falta algo que hacer, he disfrutado conviviendo con mis sobrinos de 5 y 3 años,viéndolos crecer y compartiéndo su alegría de vivir. Sigo en la lucha por salir adelante y espero en Dios un día poder dejar atrás esto de la enfermedad y mirarlo como algo del pasado. ¿Quién sabe?, la ciencia avanza muy rápido y quizá un día será así, por lo pronto seguiré con mi vida deseando y esperando un feliz desenlace.

Gracias por leer mi historia, espero no haberlos aburrido mucho y sinceramente deseo les sea útil en su lucha particular contra esta enfermedad. Así que ¡ánimo! y peleen duro contra esto, dicen que lo que no nos mata nos hace más fuertes, yo en lo personal creo que es así. Buena suerte y que Dios les bendiga.

Sinceramente,
Ing. Alberto Escobar Jiménez
e-mail: aescobar777@hotmail.com

A C T U A L I Z A C I Ó N:   Jueves 31 de Enero de 2008

Hoy tuve oportunidad de actualizar el sitio y quiero compartir con mucho gusto que mi vida ha mejorado grandemente. Por principio diré que sigo en mi tratamiento y ya hay señales de mejoría, aún no se ve la luz al final del túnel pero ya se ve como algo alcanzable.

El doctor sigue diciéndo que soy inválido pero yo creo que no, al contrario me siento aún capáz y competente, por ello me había dedicado a buscar un empleo pero en todas las puertas que toqué mi credencial de invalidez llegaba antes que yo y la puerta se me cerraba. Fué en junio del 2007 cuando esto cambió.

Un buen día llegó un nuevo jefe a la oficina donde trabaja mamá y con él llegaron los cambios pertinentes a las políticas de trabajo y la advertencia de mayor severidad con las faltas innecesarias e injustificadas. Esto no es malo pero desde hace varios años mamá me acompaña y guía a todas mis consultas médicas y exámenes de laboratorio, ella lo hace con gusto pero en esos dias tiene que ausentarse de su trabajo por lo que esa advertencia la puso muy inquieta y preocupada de no poder acompañarme más. Así que decide tomar al toro por los cuernos y habla claro con su jefe y le informa de mi situación y de su necesidad de ausentarse algunos dias cada mes. Contrario a lo que ella temía, se encuentra con una gran comprensión e interés por parte  de su jefe.

Hasta ahí todo es bueno pero cuando su jefe le pregunta más sobre su necesidad se encuentra con que yo había trabajado antes en esa oficina y todos los compañeros le cuentan como vivieron junto a mamá el diagnóstico y las cirugías, en fin todo  lo que pasó pero desde su punto de vista, además descubre que todos ellos guardaban gratos recuerdos de mi persona y me consideran una persona confiable y capáz, ¡Dios los bendiga!.

De todo esto nace en él un interés en conocerme y pide a mamá que me invite a ir con ella a conocerlo porque quiere ofrecerme la oportunidad de colaborar conn ellos en el centro de cómputo con la oferta de que si en el futuro se presnta una oportunidad podría quedarme de planta a trabajar con ellos. ¡Mi sueño hecho realidad!.

Sin pensarlo dos veces me presenté ante él y me encontré con una persona muy amable y humana con una gran compasión, además pude volver ver a mis viejos amigos y conocer a nuevos quienes me conocián a través de mamá y habían estado con ella durante los momentos difíciles. Lo mejor de todo fué cuando llegó quien había sido mi jefe y en cuanto me vió caminó hacia mí y me abrazó muy fuerte sin mediar palabra. No hay dinero en el mundo que compre alegría tan grande.

Así que desde agosto de 2007 he tenido oportunidad de trabajar y estoy felíz por ello, ya recibo un ingreso extra y me siento cada día más animado y de nuevo haciendo lo que más me gusta como Ingeniero de Software.  Aún conservo mi "certificado de invalidéz"  como yo le llamo, la tengo como un recuerdo de lo que fuí, de lo que soy y de que si puedo salir adelante. además me consigue descuentos en algunos lugares, ¡que bueno! ¿no?.

Doy gracias a Dios por poner ante mí esta gran oportunidad de esforzarme al máximo para demostrar de lo que soy capáz, gracias al Lic. Saúl Milanés Barajas quien sin conocerme creyó en mi, Dios se lo ha de pagar en el cielo y a mi amigo y jefe Flavio Jasso Merlo por su caluroso recibimiento.

Presiento que este año vienen muchas cosas buenas y ojalá sea así de hoy en adelante.