La acromegalia no sólo afecta al cuerpo; puede también afectar la auto-estima y el bienestar tanto de los pacientes como de sus familias. Tan importante como es buscar y mantener un tratamiento para los síntomas y la enfermedad que los ocasiona, es quizá también la acción más importante que se puede tomar el reconocer el impacto que la acromegalia tiene en su vida. Una vez que se acepta que su vida ha cambiado, se está en la mejor posición para tomar acciónes para hacer su vida mejor.
Esta página destaca el impacto emocional de vivir con una enfermedad crónica, y sugiere cómo se puede adaptar a vivir con acromegalia.
Esos son los temas cubiertos:
Respondiendo al diagnóstico
Ser diagnosticado con acromegalia es un acontecimiento importante,
que nos cambia la vida. Para mucha gente, el diagnóstico viene a ser realmente
un alivio; han vivido durante mucho tiempo con los síntomas, pero ahora su
doctor sabe qué los está causando.
Pero para mucha gente, la sensación de liberación se mezcla con ansiedad y
miedo de el tumor pituitario. Mientras que el tumor es muy probablemente benigno,
la perspectiva de tener que enfrentar una cirugía en el cerebro puede ser muy estresante.
Independientemente de su se es candidato a cirugía o no, nuestra respuesta al diagnóstico de la
acromegalia va mucho más allá del día en que el médico nos dio la noticia.
Es un proceso que continúa y cambia diario, en los días buenos y en los
no tan buenos.
Una de las mejores maneras de evitar los días malos es vigilar cómo nuestros sentimientos y sensacionescambian con el tiempo. En general, la gente que ha sido diagnosticada con una enfermedad crónica
responde en una de tres maneras: resignación, negación, y adaptación.
| Negación. |
Algunas personas reaccionan a la enfermedad rechazando reconocer que
algo esté mal. O bien, una clase más sutil de negación es separar los sentimientos
de los hechos; al admitir que vivir con acromegalia es difícil, podemos
sin embargo no reconocer plenamente nuestros sentimientos hacia ella. El problema con esto es que, aún cuando no estemos enterados de ello, los sentimientos están allí de todos modos. Y toma mucho trabajo emocional el evitarlas. La negación generalmente se basa más en miedo o cólera que en el desamparo. Éstas son las emociones que pueden ser especialmente difíciles de expresar o sentir que es inapropiado hacerlo . Es aquí donde conectarse con otras personas con acromegalia, u otra enfermedad crónica, puede ser de un inmenso valor. Necesitamos entender que estos sentimientos son naturales, y que nunca se irán totalmente. Expresándolos en un ambiente de apoyo, obtenemos energía, humor, y una sensación de paz. Aunque no tengamos acceso a un grupo de ayuda, simplemente reconociendo que es normal tener sentimientos desagradables puede ayudar a hacernos sentir mejor. |
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| Resignación |
La resignación a tener una enfermedad es una manera de perder
el control. La resignación se diferencia en forma importante de la aceptación porque la resignación se basa en el sentimiento de desamparo.
Cuando se resigna a tener acromegalia, disminuye la capacidad de tomar el control. Aunque siga su plan de tratamiento, supervise su enfermedad, y experimente una mejora en su calidad de vida, la actitud de resignación disminuirá su disfrute de estos logros. Es normal sentir cierta cantidad de desamparo cuando enfrentamos hechos difíciles. Pero reconociendo estas sensaciones, y entendiendo que son naturales, podemos disminuir la tendencia hacia la resignación, y avanzar hacia la aceptación verdadera. |
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| Adaptación |
Mientras podamos reconocer y enfrentarnos con nuestras tendencias naturales
hacia la resignación y la negación, avanzamos hacia un estado emocional más sano. En vez de “rendirse” a la enfermedad, tomamos el control. No significa que no sigamos teniendo días malos; pero puede ser que sea mucho menos probable que tengamos malas semanas. La adaptación es un proceso. El trabajo emocional es necesario para hacer frente a hechos difíciles, crear nuevas opciones, y aprender nuevas habilidades. La adaptación requiere trabajo, y no es un estado permanente; es necesario continuar trabajando cada día para hacer frente a las consecuencias emocionales del tener una enfermedad crónica. La recompensa es una sensación de vivir más plenamente, y la posibilidad de que, haciéndonos cargo de nuestra vida emocional, podemos tener más energía para hacer las cosas que pueden ayudarnos a mejorar nuestros síntomas y expectativas. |
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Manejar los reveses.
En el camino hacia la adaptación, habrá días buenos
en los cuales vivimos el momento, confiados en que vivir con acromegalia nos
ha hecho mejores personas. Inevitablemente, habrá reveses también. Algunos reveses
son físicos; otros son emocionales. Lo importante es cómo tratar con ellos
cuando suceden.
Un uso productivo de los reveses emocionales es reflexionar en cualesquiera sensaciones sin resolver o recuerdos dolorosos con una actitud positiva - ya hemos pasado por mucho, y lograremos salir adelante con esto. Tomar estas oportunidades para expresar nuestros pensamientos internos a nuestros doctores o nuestros seres queridos. O bien, podemos encontrar que llevar un diario de nuestras emociones es más nuestro estilo. Eventualmente, mientras nos adaptamos a la vida con acromegalia, aprenderemos a anticipar los disparadores de sentimientos o sensación de desaliento, tales como aniversarios, días festivos, o citas médicas.
Otra manera de mantenerse positivo es fijarse metas pequeñas y realistas. Ser honesto
y mantenerse en sintonía con nuestro propio cuerpo. Intentar no compararse con otros.
Centrarse en desarrollar las partes de nuestra identidad que no tienen nada que ver con la
enfermedad - nuestra imaginación, nuestros sueños, nuestra creatividad. Sí, tenemos que poder ajustar
nuestra trayectoria o pedir ayuda a lo largo del camino, pero recordemos: permitir que otros nos
ayuden en nuestra vida no es una señal de haber fracasado.
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Dar la pelea .
Como persona que vive con una enfermedad crónica, su
experiencia le da unacapacidad única de ayudar a otros. Para aquellos que
recientemente hayan sido diagnosticados con acromegalia u otra enfermedad crónica,
podemos ofrecer nuestra comprensión. A quienes sean perfectamente sanos pero temen que
puedan un día tener una condición crónica (como casi todos lo haremos eventualmente)
podemos ser un ejemplo. A quienes nos aman y cuidan de nosotros, nuestra capacidad para adaptarse
a la enfermedad, les ofrece inspiración.
Considere su perspectiva de vida.
No hay una filosofía “correcta”; usted es el único
que sabe lo que significa esta experiencia. Ya sea que crea que ha aprendido algo o no, puede utilizar estas experiencias
para ayudar a la gente a entender como puede ser una enfermedad crónica para ellos.
Específicamente, puede ser que considere el trabajo voluntario como manera de
conectar con otras personas que vivan con acromegalia. Al final, estos
contactos pueden ayudarle a comprender sus propias fuerzas.
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Otras opciones
Otra forma de mejorar su estado de ánimo y por consecuencia su salud, es el buscar formas de volver a encontrar el equilibrio que estar enfermo le quito. Por ejemplo si usted es una persona religiosa puede buscar el consuelo en su fe, también puede optar por una gran gama de medios como por ejemplo:
La lista puede ser interminable, sin embargo puede que no todas las opciones sean adecuadas o agradables para usted, por lo que deberá elegir la opción que le sirva y funcione mejor, sea creativo y encuentre opciones variadas, al final quien resultará beneficiado será usted.
Si no le parece creíble o piensa que carece de fundamento, sepa que en los Estados Unidos de América se ha lanzado una opción terapéutica innovadora: a las pacientes de cáncer que han sido tratadas con quimioterapia y que por consecuencia pierden el cabello, su piel se daña y pierden el color de la piel; se les están dando clases de maquillaje, peinado (de pelucas), y consejos generales de belleza para aumentar así su autoestima, y sólo con eso su respuesta al tratamiento es mejor así como su salud en general. Parece poco pero es muy efectivo, ¿no lo cree? .
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