Preguntas más frecuentes (FAQ)

En esta sección hemos recopilado las preguntas que se hacen más frecuentemente las personas que han sido diagnosticadas con acromegalia, esperando que esta información les sirva para comprender mejor esta enfermedad. Si lo desea también puede ir aquí para ver la   Versión para imprimir

Igualmente, si no pudimos contestar sus dudas, le pedimos que nos envíe un mensaje a  fundacion.pituitaria@hotmail.com y tendremos mucho gusto en consultar con nuestros asesores médicos para responder su pregunta y posiblemente incluirla en esta página.

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•¿Qué es la acromegalia? La acromegalia es una condición crónica caracterizada por síntomas tales como el crecimiento de las manos, los pies, y de los rasgos faciales. Sin tratamiento, puede conducir en cierto plazo a problemas médicos serios tales como diabetes y enfermedad cardiaca, e incluso muerte prematura. La acromegalia no es una enfermedad rara sino que es raramente diagnosticada, y es causada por la liberación excesiva y prolongada de la hormona del crecimiento -HGH por sus siglas en inglés- y es provocada en el 99% de los casos por un tumor en la glándula hipófisis (también llamada pituitaria), el cuál produce entre otras, la hormona del crecimiento. Sus signos visibles se caracterizan por deformidades corporales características como son: crecimiento óseo progresivo; aumento del tamaño de manos y pies, aumento del grosor de la piel y tosquedad de los rasgos faciales. Los efectos menos visibles afectan a vísceras y glándulas por ejemplo la tiroides, el riñón, el hígado y el tracto gastrointestinal. Provoca cardiomegalia (crecimiento del tamaño del corazón), miocardiopatía, hipertensión, arteriosclerosis y un notable incremento del riesgo de muerte prematura por causa cardiovascular. Afecta a hombres y mujeres por igual y, en muchos casos no es hereditaria, así que no puede ser transmitida a los hijos.Esta enfermedad suele diagnosticarse entre los 40 y 60 años de edad. Se estima que la prevalencia de acromegalia varía entre 50 y 70 casos por millón de personas cada año. Un adenoma secretor de hormona del crecimiento puede estar en actividad durante 10 años sin ser detectado clínicamente. Con frecuencia existe un período de tiempo considerable, de unos 6 a 8 años, entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico, que muchas veces se realiza de forma casual. La palabra acromegalia es un cultismo griego formado por las palabras Akros (extremo) y Megalo (grande) y se refiere al desarrollo exagerado de las extremidades. Fue acuñado en 1870 por el biólogo francés Pierre Marie (1853-1940).

•¿Cuáles son sus síntomas? Hay muchas muestras y síntomas potenciales de la acromegalia, siendo el más común una ampliación gradual de las manos, los pies, o los rasgos faciales que toma varios años. Usted puede notar que un anillo ya no entra en su dedo, o que usted necesita un tamaño más grande de zapatos. También hay cambios internos que pueden afectar su salud y bienestar generales. Si usted ha sido diagnosticado con acromegalia usted puede encontrar que presenta algunos de los síntomas siguientes: Cambios de los rasgos faciales. Crecimiento de las manos, los pies y la mandíbula (separación de los dientes). Sudoración excesiva y vellosidad anormal. Cansancio y letargia. Frecuencia y/o severidad incrementada de dolores de cabeza. Crecimiento de la glándula tiroides. Rigidez de las articulaciones, artritis. Hormigueo en los dedos y las manos (síndrome del túnel carpiano). Problemas dentales o de los oídos, nariz (ronquidos) y garganta. Pérdida ligera de la visión. Disminución de la tolerancia a la glucosa o diabetes. Hipertensión. Ciclo menstrual irregular. Pérdida de la libido.

•¿Qué efectos ocasiona? Efectos de un exceso prolongado de hormona del crecimiento Sistema Efecto que Causa Músculo Incremento de la masa corporal. Grasa Decremento de la grasa corporal. órganos Incremento del tamaño del órgano. Por ejemplo corazón, pulmones, riñones, páncreas, intestinos y tejido conectivo. Hueso Incremento linear - Esto lleva a los rasgos acromegálicos en el adulto y al gigantismo en los niños. Cartílago Incremento de la formación del cartílago (causante del dolor de las articulaciones). Metabolismo Diabetes, glucosa elevada en la sangre.   RASGOS ACROMEGÁLICOS

•¿Es la acromegalia una enfermedad mortal? Por sí misma, la acromegalia no es generalmente fatal. Sin embargo, las complicaciones de la acromegalia, tales como hipertensión, diabetes, y enfermedad cardiaca, pueden eventualmente ser fatales. Afortunadamente, el tratamiento acertado puede ayudar.

•¿Cuál es la causa de la acromegalia? En la mayoría de los casos, esto resulta como consecuencia de un tumor pequeño y no canceroso en la glándula pituitaria. La acromegalia es causada por un exceso en la producción de ciertas hormonas del crecimiento. Éstas incluyen la hormona del crecimiento (GH) y del factor del crecimiento parecido a la insulina (IGF-1). Estos tumores usualmente crecen muy lentamente y normalmente no se diseminan a otras partes del cuerpo. Comparación entre una hipófisis normal y una tumorada Al volverse más grande el tumor puede presionar el nervio óptico y causar pérdida de la visión, o presionar en la pituitaria normal y afectar la secreción normal de las hormonas de la pituitaria, así como causar dolores de cabeza. En la mayoría de las personas con acromegalia el tumor de la pituitaria produce sólo hormona del crecimiento. Sin embargo en aproximadamente un tercio de los pacientes las células tumorales también producen otra hormona, llamada prolactina que es la encargada de la secreción de la leche materna por los pechos.

•¿Dónde está la hipófisis y qué hace? Se le conoce como la "glándula maestra" porque la hipófisis (o glándula pituitaria) es la glándula que controla el resto de glándulas, entre ellas la tiroides. Es una glándula compleja que se aloja en un espacio óseo llamado silla turca del hueso esfenoides, situada en la base del cráneo, en la fosa cerebral media y es muy pequeña, menor que un chícharo. Se sitúa en la base del cerebro, detrás del puente de la nariz.  Su acción sobre otras hormonas controlan la función de muchas otras partes del sistema endocrino que determinan el crecimiento y el desarrollo, la maduración sexual, las funciones reproductivas y, en las mujeres la producción de la leche materna. Aristóteles creía que el moco nasal (llamado pituita en latín) se generaba en el cerebro, y salía por la nariz.  En 1543, Vesalio escribió lo mismo: que el moco nasal procedía de esa glándula en el cerebro. De allí el nombre «pituitaria: glándula generadora de moco. En el siglo siguiente (XVII) se deshizo el error (el moco no provenía del cerebro, sino del interior de la misma nariz), y la anatomía ha preferido renombrar a esa glándula «hipófisis». Desde 1723, en latín científico, se documenta el nombre «pituitaria» o «membrana pituitaria» (‘mucosa generadora de moco’) para la mucosa nasal o mucosa olfatoria. El término «hipófisis» proviene del griego hipo (‘debajo’) y fisis (‘crecer’). Ubicación de la Hipófisis

•¿Qué hormonas son liberadas por la hipófisis? La pituitaria produce las siguientes hormonas: Hormona del crecimiento Prolactina Hormona adrenocorticotrópica Hormona luteinizante Hormona estimulante del folículo Hormona estimulante de la tiroides Vasopresina u hormona antidiurética Oxitocina Funciones Reguladas por de la Hipófisis

•¿Qué funciones corporales regula la hipófisis? La hormona del crecimiento provoca el crecimiento de casi todas las células y tejidos del organismo al estimular la creación de factores de crecimiento intermedios, denominados Somatomedinas, que son producidos principalmente por el hígado, en particular, la Somatomedina C o IGF-1. La glándula hipófisis tiene acciones sobre: Ciclos del sueño.     Inmunidad. Presión arterial.     Crecimiento y desarrollo. Maduración sexual.     Función reproductiva. Amamantamiento.     Metabolismo de proteínas, carbohidratos, grasas y agua.

•¿Porqué se forma el tumor? Investigaciones recientes han encontrado que en aproximadamente de un tercio a un 50% de los pacientes, las células tumorales de la pituitaria tienen alguna anormalidad en un gen específico llamado Gen GSP, que regula el crecimiento celular y la producción hormonal. Actualmente se realizan investigaciones encaminadas a entender porqué ocurre esta anormalidad y si la formación de estos tumores puede prevenirse.

•¿Cómo se diagnostica la enfermedad? La acromegalia no es fácil de diagnosticar, y es confundida a menudo por los médicos. Aunque algunas de las señales de la acromegalia son muy distintivas, pueden ser sutíles. El diagnóstico se puede confirmar por los análisis de sangre para revisar el nivel de hormona de crecimiento y el de IGF-1. Los niveles de hormona del crecimiento deben ser menores de 1 ng/ml (nanogramos por mililitro), un nivel medio menor de 2.5 ng/mL en múltiples muestras aleatorias es considerado normal. El nivel normal de IGF-1 depende de su edad y género, y los números de referencia pueden variar ligeramente dependiendo del laboratorio que entregue los resultados por lo que es indispensable que los revise un endocrinólogo. Una vez que existe la sospecha clínica de acromegalia seguramente se le pedirá que se realice algún otro exémen, como una Tomografía Computarizada (CAT) o una Resonancia Magnética (MRI) para buscar un tumor pituitario.

•¿Qué es el exámen de IGF-1? IGF-1 son siglas de Factor 1 de Crecimiento Parecido a la Insulina o Insulin-like Growth Factor-1 en Inglés Se trata de un factor de crecimiento fabricado predominantemente en el hígado; su nivel aumenta en respuesta a niveles altos de hormona de crecimiento por lo que es una clara se;añal de un exceso en esta hormona. La producción aumentada de hormona del crecimiento produce la elevación de los niveles circulantes de IGF-1. La acción conjunta de hormona de crecimiento e IGF-1 provoca el crecimiento de los tejidos del organismo: huesos, piel, vísceras, etc. *En los laboratorios puede solicitarlo como estudio de "Somatomedina C" que es como ellos lo conocen.

•¿Cuál es el objetivo del tratamiento? Un objetivo importante en el tratamiento de la acromegalia es el mantenimiento de los niveles de hormona del crecimiento dentro de un rango normal. Aunque el tumor de la pituitaria no es canceroso es importante que sea tratado ya sea por su remoción completa o reduciendo su tamaño. Esto no sólo puede reducir dramáticamente la cantidad de hormona del crecimiento producida, sino que también puede prevenir algunos de los problemas causados por el tumor en crecimiento. El tratamiento busca la normalización de los niveles basales de hormona del crecimiento a menos de 2 mcg/l. Con ello se pretende la mejoría de los signos y síntomas, la prevención de complicaciones locales a nivel del tumor hipofisiario y la prevención de la recurrencia de la enfermedad, así como la reducción del riesgo de complicaciones y de mortalidad.

•¿Qué tratamientos existen? La clave para controlar la acromegalia es entender que es una condición tratable y es necesario comprometerse a seguir con el tratamiento a largo plazo. Aunque la cirugía es considerada como la terapia de primera intención para muchos pacientes, no es indicada para todos, y su efectividad depende de factores tales como el tamaño del tumor, su invasividad, y la habilidad del cirujano. Pacientes con un microadenoma tienen una oportunidad de 59-88% de curarse con cirugía, mientras que para aquellos con un macroadenoma, las posibilidades son menores, entre 22 y 65%. Otras opciones de tratamiento incluyen la radioterapia, la radiocirugía y la terapia con medicamentos como la Sandostatina LAR™ o el Somavert™. A diferencia de otras clases de cirugía del cerebro, el procedimiento no requiere de abrir el cráneo. En lugar de eso, existe un procedimiento llamado una hipofisectomia transesfenoidal, el tumor pituitario se quita vía una incisión hecha a través de la cavidad nasal. La mayoría de los pacientes que experimentan cirugía entrarán en remisión, con el retorno de los niveles de hormona del crecimiento a lo normal. Sin embargo, existe el riesgo de que la enfermedad regrese.

•¿Qué puede suceder si no recibo tratamiento? En un cierto plazo, la acromegalia puede conducir a problemas de salud serios tales como hipertensión, diabetes, y enfermedad cardiaca. Es por eso que es importante visitar a su doctor si usted piensa que puede tenerlo, y seguir su terapia si ya le han diagnosticado acromegalia.

•¿Qué preguntas debo hacer a mi médico? Para ayudarlo a estar al pendiente de su tratamiento y comprender mejor su enfermedad y los efectos que causa en su organismo, es conveniente que haga todas las preguntas que considere necesarias a su médico tratante hasta asegurarse de haber comprendido cabalmente lo que le está diciendo sobre su enfermedad, el tratamiento y su estado actual de salud. Si no le informan usted tiene el derecho de solicitar una sgunda opinión y asesoría médica hasta quedar conforme con lo que se le dice, indica o receta. A continuación le sugerimos algunas preguntas importantes: ¿Muestro alguna señal física de la acromegalia? y de ser así ¿Cuáles son? De continuar sin tratamiento, ¿Cuáles son los riesgos de tener complicaciones serias como diabetes o enfermedad cardiaca? ¿Necesito tratamiento de inmediato? ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Soy candidato para cirugía? ¿Cuáles son las ventajas y desventajas de cada opción de tratamiento? El tratamiento que me recomienda: ¿Normalizará mis niveles de GH e IGF-1? ¿Controlará la masa del tumor sin perjudicar la función normal de la pituitaria? ¿Mejorará los síntomas y mis rasgos? ¿Aumentará mi expectativa de vida? ¿Qué tan pronto mejorarán mis síntomas con cada tratamiento? ¿Cómo se administra cada tratamiento? ¿Cómo afectará cada tratamiento mi vida diaria? ¿Cómo se irá monitoreando mi condición? (por ejemplo niveles de hormona e IGF-1, tomografías o resonancias, etc.) ¿Deberé alterar mi dieta?